Il mercatino solidale organizzato da un gruppo di bambini di Sorano, in occasione della 43ª Mostra dell’Artigianato, è stato un enorme successo. Con passione e determinazione, i piccoli sono riusciti a coinvolgere famiglie e amici, raccogliendo circa 800 euro a favore di Riccardo, un bimbo di 4 anni di Pitigliano affetto da una rara sindrome genetica.
«Voglio esprimere nuovamente la mia gratitudine ai bambini per questa splendida iniziativa – ha affermato il sindaco di Sorano, Ugo Lotti –. Il loro gesto possiede un valore eccezionale, dimostrando come anche i più giovani possano essere cittadini attivi e consapevoli all’interno della nostra comunità».
Aiutare in questo evento è stato anche il compito dei genitori di Riccardo, Matteo e Ilaria, che hanno voluto esprimere personalmente la loro riconoscenza ai piccoli promotori:
«Siamo profondamente grati ai bambini di Sorano e alle loro famiglie per l’impegno e la generosità dedicata a questo mercatino di beneficenza. Vedere bambini così coinvolti è stato meraviglioso e ci ha fatto comprendere quanto il mondo possa apparire migliore attraverso i loro occhi. Grazie di cuore a tutti!».
La famiglia di Riccardo ha condiviso anche il percorso di cura del piccolo: in paese segue trattamenti di logopedia e fisioterapia, mentre l’epilessia viene gestita presso l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Per la rara sindrome genetica, che attualmente non ha terapie né farmaci specifici, la famiglia è seguita dal reparto di Genetica medica delle Scotte di Siena, diretto dalla professoressa Alessandra Renieri. «Grazie alle Scotte – racconta Ilaria – abbiamo avuto modo di conoscere l’associazione Ama.le, che supporta le famiglie e promuove la ricerca in questo ambito».
L’associazione Ama.le, con sede a Torino, è stata fondata nel 2016 da tre mamme che avevano appena ricevuto la diagnosi per le proprie figlie, inizialmente come gruppo su Facebook. Oggi unisce famiglie provenienti da tutta Italia e oltre. Anche Matteo e Ilaria, essendo i genitori dell’ultimo bambino in Italia a ricevere questa diagnosi, hanno deciso di impegnarsi attivamente. Hanno organizzato due eventi di beneficenza per sensibilizzare riguardo a questa sindrome, diagnosticata per la prima volta nel 2008 e che nel 2020 contava solo 130 casi nel mondo (dati www.amaleiqsec2.it
), raccogliendo fondi per sostenere l’associazione e le ricerche condotte a Siena.
«Come famiglie – spiegano – poniamo le nostre speranze nei progressi della ricerca. Moment di solidarietà e partecipazione come quello di Sorano sono essenziali».
Per chi desiderasse offrire ulteriore supporto:
Donazioni tramite bonifico bancario – Causale: “donazione liberale Ama.le Pitigliano”
IBAN: IT19V0 306909606100000166702
Banca Intesa – Agenzia di Pinerolo (Torino).
Fonte: Ufficio stampa
