Con l’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) si crea un spazio di riconoscimento per una condizione spesso invisibile e dimenticata. Tuttavia, come evidenziato in una lettera aperta da Anna Maria Tinacci, Presidente di Algea ODV Fibromialgia e Dolore Cronico di Empoli, il percorso previsto non può essere considerato un autentico successo: c’è il rischio di lasciare molti pazienti soli e inascoltati, accentuando al contempo la stigmatizzazione della malattia.
“Il riconoscimento si applica solo ai casi definiti molto severi – spiega Tinacci -, quelli identificati con un punteggio superiore a 82 nel questionario FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised)“.
Questo strumento, composto da 21 domande, misura l’impatto della fibromialgia sulla vita quotidiana. Tuttavia, come sottolinea la Presidente, rischia di escludere fino al 90% delle persone colpite, costrette a convivere con un dolore cronico e invalidante anche se non “sufficientemente grave” secondo un numero.
Si tratta di un sistema parziale e discriminante, che rischia di amplificare pregiudizi già esistenti. Tinacci mette in guardia: “Quante persone sentiranno dire: ‘Te l’avevo detto che era tutto nella tua testa’? Quanti familiari, datori di lavoro o operatori sanitari interpreteranno questa situazione come una conferma del pregiudizio? Questo non è solo un errore tecnico: è una ferita culturale. È la prova che, ancora una volta, si riconosce la fibromialgia senza comprenderla davvero“.
La Presidente invita quindi a un approccio realmente inclusivo e multidisciplinare, dove il dolore venga ascoltato e non limitato a numeri o punteggi.
Da questa consapevolezza nasce il Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Fibromialgia (C.N.A.F.), frutto della collaborazione tra Associazione Fibromialgia Italia ODV, Associazione Fibromialgici Libellula Libera APS, ALGEA ODV e ALGEA ODV Sicilia. Un’alleanza strategica per unire forze, competenze ed energie, con l’obiettivo di dare voce, forza e visibilità alla comunità fibromialgica. Non solo un coordinamento, ma un ponte, un megafono e una casa comune, impegnata nel ottenere il pieno riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, a sostenere concretamente i pazienti e a sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica tramite campagne e azioni mirate.
“Il recente annuncio dell’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) è stato accolto come un traguardo storico. Dopo anni di mobilitazione, finalmente si parla di riconoscimento. Ma come associazione che da sempre ascolta e rappresenta chi vive con questa patologia, sentiamo il dovere di dire: non è così che la riconoscimento doveva avvenire
Secondo quanto stabilito dall’accordo Stato-Regioni del 23 ottobre 2025, il riconoscimento si applica solo ai casi definiti ‘molto severi’, identificati da un punteggio superiore a 82 nel questionario FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised). Il FIQR è un strumento clinico che valuta, tramite 21 domande, quanto la fibromialgia influisca sulla vita quotidiana, inclusi dolore, fatica, sonno, funzioni cognitive, e attività domestiche e sociali. Il questionario è compilato dal paziente e interpretato da specialisti, in particolare reumatologi.
Ma quanto è affidabile questa valutazione? Il punteggio può variare nel tempo, è soggettivo e non sempre riflette la complessità della condizione. Inoltre, esclude oltre il 90% delle persone affette da fibromialgia, che convivono ogni giorno con un dolore cronico e invalidante, ma che non sono “sufficientemente gravi” secondo un numero.
Chi non supera la soglia potrebbe sentirsi sollevato: “Non sono grave”. Ma poi? Quale sostegno verrà loro offerto? Quali percorsi saranno disponibili? Quale dignità sarà loro riconosciuta? Per chi supera la soglia, il percorso previsto nei LEA include tre prestazioni:
– una visita reumatologica annuale,
– un ciclo di riabilitazione motoria di gruppo,
– una visita psichiatrica annuale, prescrivibile in presenza di comorbidità.
Questa è nostra preoccupazione. Se integrata in un contesto realmente multidisciplinare, la visita psichiatrica può avere senso. Ma se diventa un passaggio obbligato o percepito come tale, rischia di rafforzare lo stigma che da anni accompagna questa condizione.
Quante persone sentiranno dire: “Te l’avevo detto che era tutto nella tua testa”? Quanti familiari, datori di lavoro o operatori sanitari vedranno questo passaggio come una conferma del pregiudizio? Questo non è solo un errore tecnico. È una ferita culturale. È la prova che, ancora una volta, si riconosce la fibromialgia senza comprenderla realmente.
La fibromialgia è una condizione multisistemica, riconosciuta a livello internazionale (ICD-11, IASP), che coinvolge il sistema nervoso centrale, l’apparato muscolo-scheletrico, la sfera cognitiva e il sistema immunitario. Ha un impatto profondo sulla qualità della vita e non può essere ridotta a una soglia numerica. Non può essere trattata come un’eccezione da filtrare.
Serve un approccio clinico integrato, non un percorso ad ostacoli. Algea ODV ha sempre lavorato per un riconoscimento pieno, dignitoso e non discriminatorio. In questa direzione si inserisce anche la nascita del CNAF – Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Fibromialgia, di cui Algea è parte fondamentale. Il CNAF è stato creato per unire le voci delle associazioni attive sul territorio,
promuovere azioni condivise e rafforzare il dialogo con le istituzioni. È una piattaforma aperta, inclusiva e partecipativa, che mira a trasformare il dolore invisibile in diritti concreti.
Chiediamo una revisione del percorso, ascoltando chi vive la fibromialgia ogni giorno. Chiediamo che il sistema sanitario accolga, non selezioni. Chiediamo che la dignità non sia condizionata da un punteggio. Perché il dolore non si misura, si ascolta. E chi soffre non deve essere filtrato, ma accolto.
