ROMA (ITALPRESS) – Assicurare diagnosi rapide, un approccio organizzato e un accesso uniforme a terapie innovative per i pazienti con amiloidosi cardiaca da transtiretina (ATTR): questo è l’obiettivo della conferenza stampa “Amiloidosi Cardiaca: verso un modello nazionale di diagnosi precoce, continuità assistenziale e accesso equo alle cure”, tenutasi oggi presso il Senato della Repubblica, promossa dalla Senatrice Elena Murelli, membro della 10^ Commissione Permanente e Presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie cardio, cerebro e vascolari.
Durante l’incontro, realizzato grazie al supporto non condizionante di Bayer Italia, è stato presentato un documento di policy derivante dagli incontri del Gruppo di Lavoro composto dai principali esperti del settore e rappresentanti della comunità scientifica. Questo documento mira a stimolare una discussione condivisa sull’urgenza di potenziare la rete nazionale dedicata all’amiloidosi cardiaca e uniformare i percorsi diagnostico-terapeutici a livello nazionale. Si propone un modello di gestione basato su quattro direttrici chiave: importanza della diagnosi precoce, valutazione della fragilità funzionale del paziente, ruolo della telemedicina e governance dei dati clinici.
Aprendo l’evento, la Senatrice Murelli ha enfatizzato l’importanza strategica dell’iniziativa: “Le istituzioni devono garantire un percorso di presa in carico che sia realmente omogeneo, tempestivo e sostenibile per tutti i pazienti con amiloidosi cardiaca. È vitale rafforzare il coordinamento tra centri specialistici, medicina territoriale e decisori pubblici, migliorando così la qualità della vita per i pazienti e assicurando diagnosi precoce, continuità assistenziale e accesso equo a terapie innovative su tutto il territorio nazionale”.
Alla conferenza ha partecipato anche Marco Salvatore, Direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha sottolineato l’importanza della raccolta dati nella gestione clinica: “Una presa in carico tardiva nelle malattie rare compromette diagnosi, trattamenti e qualità della vita. Il nostro impegno è quello di potenziare la raccolta strutturata dei dati attraverso registri standardizzati, per garantire una condivisione uniforme delle informazioni. Solo una tracciabilità completa del percorso clinico può aiutarci a costruire risposte più efficaci e orientate ai bisogni del paziente”.
Sottolineando il ruolo cruciale della valutazione della fragilità funzionale e dei centri di riferimento nella gestione della patologia, Francesco Cappelli, responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Amiloidosi dell’A.O. U Careggi di Firenze, ha affermato: “L’età non deve essere un criterio di esclusione: anche in età avanzata, i pazienti possono beneficiare notevolmente dai trattamenti, migliorando la loro capacità funzionale e qualità di vita. È essenziale adottare valutazioni geriatrica strutturate per identificare la reale fragilità clinica. Inoltre, è fondamentale una rete Hub & Spoke ben connessa, con centri prescrittori e territoriali interconnessi, per garantire continuità assistenziale”.
In seguito, Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, ha messo in evidenza l’importanza di un approccio coordinato tra le Regioni e di PDTA specifici: “La telemedicina è uno strumento strategico per assicurare continuità assistenziale e ridurre le distanze tra i centri di riferimento e il territorio nella gestione dell’amiloidosi cardiaca. L’implementazione strutturata della telemedicina all’interno dei PDTA aiuta a migliorare l’equità di accesso alle cure, l’efficienza dei percorsi e la qualità della vita dei pazienti”.
Rafforzando il tema della diagnosi tempestiva, Alberto Cipriani, referente del Centro di riferimento per le Amiloidosi Cardiache dell’A.O. U di Padova, ha dichiarato: “La diagnosi precoce dell’amiloidosi cardiaca è fondamentale per modificare la sua storia naturale. Riconoscere la malattia nelle fasi iniziali permette di avviare immediatamente terapie specifiche, in grado di rallentare la progressione, preservare la funzione cardiaca e migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti”.
Infine, Cristina Chimenti, referente del Centro di riferimento per Amiloidosi Cardiaca TTR del Policlinico Umberto I di Roma, ha affermato: “Stiamo parlando di pazienti complessi, spesso caratterizzati da comorbilità che richiedono un approccio olistico. Per garantire continuità e qualità delle cure, è indispensabile una rete ben organizzata in orizzontale, in cui i centri di riferimento e i servizi territoriali comunichino efficacemente per ottimizzare i percorsi diagnostici”.
La conferenza stampa ha ribadito come diagnosi precoce e gestione patologica strutturata sul territorio siano cruciali per migliorare la prognosi e la qualità di vita, rappresentando un’importante opportunità per affrontare i bisogni insoddisfatti dei pazienti.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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