L’obiettivo principale del Congresso è quello di unire le evidenze derivanti da studi clinici, dati di real life e dal nuovo Registro nazionale sull’ipertensione polmonare, promuovendo un confronto scientifico di elevato livello sui progressi nella malattia, sui nuovi target terapeutici e sulla ridefinizione degli algoritmi decisionali, nonché sulla relazione tra ipertensione polmonare e malattie polmonari croniche.
“Iphnet rappresenta una rete di centri specializzati nell’ipertensione polmonare – evidenzia Patrizio Vitulo, Direttore Scientifico del Congresso e Responsabile del Servizio di Pneumologia di ISMETT -. Ha partecipato a rapidi processi che hanno portato all’approvazione di farmaci innovativi; l’ultimo studio Zenith ha condotto all’autorizzazione di un farmaco innovativo che potrebbe alterare il decorso naturale della malattia in alcuni pazienti. La rete Iphnet a livello nazionale ha dato vita a numerosi studi indipendenti che sono stati inclusi nelle linee guida internazionali riguardanti la misurazione del rischio del paziente: l’Italia è in prima linea. La novità del 2027 è che Iphnet ha collaborato con l’Istituto superiore di sanità per creare il Registro nazionale dell’ipertensione polmonare”.
Palermo si propone di diventare un punto di riferimento nel trattamento della malattia, attraverso la creazione di un polo scientifico che sorgerà a Carini, alle porte del capoluogo: come racconta Angelo Luca, direttore di ISMETT e Amministratore delegato di UPMC Italy – questo sarà “composto da un ospedale di ricerca ad alta complessità e da uno dei più importanti centri di ricerca in Europa, il Centro Ri.Med. Stiamo parlando di un’infrastruttura all’avanguardia, ma ci sono sfide importanti da affrontare: la prima è attrarre i migliori scienziati per guidare il centro di ricerca e realizzare ricerche transnazionali, affinché possano avere ripercussioni sul territorio in termini di prodotti e sviluppo industriale; in secondo luogo, c’è il bisogno di riorientare la ricerca, che in Italia spesso rimane circoscritta alle pubblicazioni scientifiche, mentre deve tradursi in pratiche di cura per i pazienti. A lavorare nel centro saranno circa duemila ricercatori, e circa seimila persone, tra lavoro diretto e indiretto, saranno coinvolte: pertanto, ci sarà un significativo impatto economico sul territorio, con un valore aggiunto annuale di 500 milioni di euro”.
Al centro del Congresso ci sarà la sperimentazione clinica che, come sottolinea Fabrizio Galliccia di AIFA – “è un aspetto cruciale nel trattamento delle malattie rare, poiché spesso per i pazienti rappresenta l’unica possibilità di cura. È essenziale attrarre sperimentazioni in Italia: come AIFA stiamo compiendo un grande sforzo per portare queste opportunità qui, poiché ciò significa garantire possibilità di cura per i pazienti che spesso non hanno alternative. Stiamo operando in un contesto internazionale: questo processo di sperimentazione clinica deve integrarsi con la pratica clinica abituale, pertanto tutti gli ospedali dovrebbero attrezzarsi per offrire a tutti i pazienti, in particolare quelli affetti da malattie rare senza alternative terapeutiche, queste opportunità”.
Un tema da affrontare nel trattamento delle malattie rare, secondo Roberto Poscia, referente del coordinamento Malattie rare della Regione Lazio è “l’uniformità della gestione a livello nazionale: non si tratta di una problematica esclusivamente italiana. Purtroppo, l’accesso a terapie innovative è spesso influenzato dal luogo di residenza del paziente: il nostro impegno è uniformare i percorsi di presa in carico dei pazienti per garantire a tutti le stesse opportunità di accesso a terapie innovative. Le malattie rare riconosciute sono circa ottomila e solo l’8% di queste ha una possibilità terapeutica: accedere a nuovi trattamenti e terapie innovative è fondamentale per i pazienti”.
