In occasione della Giornata mondiale della fibromialgia, il Coordinamento Nazionale Associazioni Fibromialgia (CNAF) e l’associazione Algea organizzano due eventi pubblici significativi, a Roma e a Empoli, per riportare l’attenzione su una patologia che continua a lasciare migliaia di persone prive di adeguata riconoscenza, tutele e spesso senza le giuste cure.
Il primo evento si terrà martedì 12 maggio nella Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, con una conferenza stampa dal titolo “La malattia invisibile”, promossa dalla senatrice Ylenia Zambito in collaborazione con il CNAF. Si tratta di un’importante opportunità di confronto istituzionale volta a denunciare le problematiche dell’attuale percorso normativo riguardante il riconoscimento della fibromialgia nel sistema sanitario nazionale.
Interverranno i senatori Francesco Boccia, Mariolina Castellone, Felicia Gaudiano e Dario Parrini, insieme all’attrice empolese Benedetta Giuntini, alla scrittrice Pietrina Oggianu, ai rappresentanti delle associazioni e a numerosi esperti del settore medico e scientifico.
“Non ci arrenderemo – afferma Anna Maria Tinacci, presidente di Algea Empoli e tra le promotrici del CNAF – perché quello che sta accadendo può trasformarsi in una discriminazione verso milioni di malati“.
Le preoccupazioni delle associazioni si concentrano sull’aggiornamento dei Lea e su come la fibromialgia venga classificata nel sistema sanitario italiano. Secondo il CNAF, l’attuale impostazione non rispetta appieno la classificazione ICD-11 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, che identifica la fibromialgia come forma di dolore cronico primario.
“Ci dicono che è una malattia cronica invalidante – prosegue Tinacci – ma poi la collocano in codici generici che rischiano di escludere la maggior parte dei pazienti. Il pericolo è lasciare senza riconoscimento migliaia di persone che affrontano ogni giorno dolore cronico, stanchezza debilitante e difficoltà lavorative e sociali“.
Tra le richieste del Coordinamento nazionale ci sono il pieno recepimento dell’ICD-11, percorsi diagnostici e terapeutici standardizzati in tutto il Paese, il riconoscimento dell’invalidità basato sull’impatto reale della malattia e maggiori tutele lavorative.
Inoltre, le associazioni segnalano una marcata disomogeneità territoriale nell’accesso alle cure, con liste di attesa prolungate, centri specialistici insufficienti e pazienti spesso costretti a ricorrere al privato. “La salute non può dipendere dal codice postale“, sottolineano dal CNAF.
Il secondo evento si svolgerà sabato 16 maggio a Empoli, nella Sala Soci Coop Centro Empoli di via Raffaello Sanzio, con il convegno “Scienza e istituzioni a confronto”, organizzato da Algea e aperto al pubblico.
L’iniziativa riunirà medici, ricercatori, professionisti della salute e rappresentanti istituzionali per approfondire gli aspetti clinici, scientifici e sociali della fibromialgia. La mattinata inizierà con gli interventi di Anna Maria Tinacci e del presidente del comitato scientifico Iacopo Periti, mentre la sessione scientifica, coordinata dalla dottoressa Susanna Agnello, tratterà la definizione clinica della patologia, nuove prospettive di ricerca e strumenti terapeutici integrativi.
Tra i momenti più attesi, la presentazione di uno studio in fase di avvio con l’Università di Siena, illustrato dal professor Mario Milco D’Elios. “SenZa ricerca – evidenzia Tinacci – non ci sarà né riconoscimento né cure adeguate“.
Durante il convegno si discuterà anche di agopuntura, medicina complementare, psicoterapia e terapia di gruppo come mezzi di supporto nella gestione del dolore cronico. È previsto un confronto istituzionale sul futuro dei Lea e sulle prospettive normative, con la partecipazione dei senatori Ylenia Zambito e Dario Parrini.
“È necessario smettere di affrontare la fibromialgia solo con slogan o iniziative simboliche – conclude Tinacci –. Occorrono percorsi concreti, un riconoscimento reale e una presa in carico seria delle persone. Non possiamo più permettere che questa malattia rimanga invisibile“.
Fonte: Ufficio stampa
