MILANO (ITALPRESS) – La fatigue (stanchezza cronica) rappresenta uno dei sintomi più gravosi riscontrati dai pazienti con Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), una malattia ematologica rara che colpisce prevalentemente i giovani. Il 64% dei pazienti riporta di sperimentare la fatigue ‘Spesso’ o ‘Quasi sempre’, come rivelato dal Global PNH Patient Registry, che ha coinvolto 173 pazienti affetti da EPN. L’impatto della fatigue è stato confermato anche da una recente indagine qualitativa sull’effetto quotidiano della fatigue nei pazienti con EPN, condotta da IQVIA per Novartis.
I risultati dello studio rivelano che la fatigue associata all’EPN va oltre la semplice stanchezza, rappresentando un sintomo persistente e debilitante, che non migliora con il riposo e incide significativamente sulla vita quotidiana. Dalle informazioni raccolte, 9 pazienti su 10 (con diagnosi di EPN da almeno due anni e in terapia con inibitori del complemento da almeno sei mesi) hanno attribuito un punteggio da 6 a 10, su una scala da 1 (pochissimo) a 10 (moltissimo), al peso della fatigue.
Inoltre, la ricerca sottolinea che solo il 50% dei pazienti riferisce la fatigue al proprio medico, spesso per timore di non essere creduti o perché la considerano una condizione inevitabile collegata all’EPN.
Tuttavia, comunicare il disagio della fatigue al medico è fondamentale, come chiarisce Eros Di Bona, Direttore UOC di Oncoematologia dell’Ospedale di Bassano del Grappa: “La fatigue non è solo un sintomo debilitante, ma può anche rappresentare un segnale di un controllo inadeguato della patologia. Essa deriva direttamente dall’emolisi cronica, ovvero dalla distruzione precoce dei globuli rossi, che, attualmente, non sempre è adeguatamente gestita con i trattamenti standard. Con le nuove opzioni terapeutiche che si profilano all’orizzonte, sarà essenziale considerare come obiettivi clinici anche la normalizzazione dei livelli di emoglobina, la risoluzione della fatigue e, di conseguenza, il miglioramento della qualità di vita.”
Per soddisfare il bisogno di maggiore consapevolezza e supporto, è stato lanciato il canale online “Cosa sapere sull’EPN? Informati per un Migliore Controllo”, dedicato ai pazienti e ai loro familiari, creato da MypersonalTrainer e sostenuto da Novartis. Il progetto è destinato non solo a chi è affetto dalla malattia, ma anche a familiari e caregiver che si trovano ad affrontarla indirettamente. Gli utenti possono accedere a contenuti specialistici per approfondire le caratteristiche della malattia e il suo impatto quotidiano.
“Per Novartis, è essenziale ascoltare le necessità dei pazienti e rispondere con soluzioni pratiche che li aiutino a gestire al meglio le loro vite. Riteniamo che essere informati, condividere esperienze e discutere su come affrontare la malattia siano elementi chiave per promuovere un dialogo più aperto e collaborativo con i medici,” afferma Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis Italia. “Il nostro impegno non si limita a sviluppare soluzioni terapeutiche efficaci e sicure che possano soddisfare bisogni clinici non risolti, ma anche a sostenere i pazienti in un miglior percorso di malattia, affinché ognuno si senta supportato e possa vivere una vita migliore.”
– foto ufficio stampa Novartis –
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