Mettere in evidenza le necessità e le priorità di chi affronta quotidianamente la cronicità e le malattie rare è l’obiettivo della ‘Carta people in health’, firmata recentemente da sei associazioni di pazienti con malattie croniche non trasmissibili e malattie rare. Il documento, sottoscritto da Fiano (Federazione italiana associazioni obesità), Fand (Associazione italiana diabetici), Diabete Italia, Fondazione italiana per il cuore, FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici) e Afadoc (Associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie rare), si concentra su temi quali la promozione della salute, la prevenzione, la gestione delle malattie e l’innovazione, e offre sostegno alle associazioni di pazienti. La Carta, che integra visione sistemica e esperienze personali nel rispetto della centralità del paziente, è stata presentata durante un evento che ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali, lo scorso venerdì a Castagneto Carducci (Livorno), coincidente con la presenza in Italia del Team Novo Nordisk, l’unica squadra di ciclisti professionisti al mondo affetta da diabete di tipo 1.
People in Health®, la prima e unica piattaforma in Italia creata in collaborazione con e per le persone con malattie croniche non trasmissibili e malattie rare – secondo una nota – è promossa da Novo Nordisk insieme alle principali associazioni di pazienti italiane attive nei settori dell’obesità, diabete, malattie cardiovascolari e rare, come l’emofilia e i disturbi della crescita. Questa piattaforma pone al centro le esperienze, i bisogni e le richieste delle persone affette da patologie croniche, offrendo uno spazio strutturato per il dialogo e la condivisione. Ogni anno, attraverso diverse iniziative, si impegna a dare voce ai pazienti, promuovendo il loro empowerment e facilitando un dialogo continuativo tra i diversi attori del sistema sanitario, rappresentando un’importante opportunità per sensibilizzare sull’impatto delle malattie croniche e rare nella vita delle persone e sui valori della ricerca e dell’innovazione.
Le malattie croniche non trasmissibili, come evidenziato dagli esperti, sono una delle principali sfide per la salute pubblica a livello globale, con un impatto che va oltre i soli dati epidemiologici. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Salute, queste patologie causano il 74% dei decessi a livello mondiale, influendo pesantemente sulla qualità della vita e gravando in modo crescente sui sistemi sanitari. È importante non trascurare le malattie rare, come l’emofilia o il deficit dell’ormone della crescita, le quali, seppur coinvolgendo un numero ridotto di persone, pongono sfide equivalenti in termini di continuità assistenziale, accesso alle cure e qualità della vita.
L’impatto psicologico, sociale ed emotivo di queste malattie è un aspetto fondamentale. Vivere con una malattia cronica o rara implica quotidianamente gestire limiti, incertezze e paure che influenzano il lavoro, le relazioni e l’autonomia personale. È quindi cruciale ascoltare le voci di chi vive queste esperienze: la testimonianza diretta dei pazienti è indispensabile per progettare percorsi di cura efficaci e sostenibili. L’aumento delle malattie croniche, insieme all’invecchiamento della popolazione, porta a un crescente carico assistenziale. È sempre più evidente che l’ascolto e il coinvolgimento attivo delle persone nella propria cura contribuiscono a migliorare il benessere individuale, l’appropriatezza e la sostenibilità delle cure. A tal proposito, la ‘Carta people in health’ offre una piattaforma per esprimere direttamente le esigenze e le priorità dei pazienti.
“Siamo orgogliosi, come Novo Nordisk, di impegnarci con questo progetto a fare la differenza, abbracciando il concetto di ‘prendersi cura’ come parte integrante della nostra missione”, afferma Alfredo Galletti, General Manager e Vice President di Novo Nordisk Italia. “Questo implica investire nella ricerca scientifica, per l’eccellenza e l’innovazione nella cura, sviluppando trattamenti in grado di migliorare concretamente la vita delle persone, promuovendo un impatto ambientale positivo e instaurando partnership strategiche con associazioni di pazienti, istituzioni, comunità scientifica, università e terzi, consentendo così di integrare salute, innovazione e prevenzione. Riteniamo che ogni progresso non sia solo un valore aggiunto per i pazienti, ma anche un vantaggio per la società, il sistema sanitario e l’ambiente”.
