ROMA (ITALPRESS) – Promuovere a tutti i livelli la comunicazione delle associazioni di pazienti è essenziale, poiché esse svolgono un ruolo centrale nel sistema sanitario e rappresentano una risorsa fondamentale per incentivare la partecipazione dei pazienti. Questo è l’invito indirizzato a istituzioni e comunità scientifica tramite il Manifesto “Comunicare è – La comunicazione delle Associazioni pazienti cambia il Sistema Salute”, presentato nell’ambito del progetto Relazioni promosso da Lilly Italia.
Il documento è frutto della collaborazione di 16 associazioni nazionali di pazienti che rappresentano circa 20 milioni di persone, impegnate nel progetto Relazioni, un’iniziativa di dialogo tra Lilly Italia e associazioni attive in diversi ambiti – neuroscienze, oncologia e onco-ematologia, diabete e obesità, oltre a patologie autoimmuni – per condividere idee e riflessioni sulle sfide principali in sanità e valorizzare le competenze di chi rappresenta i pazienti.
La seconda edizione di Relazioni, tenutasi a Roma a fine maggio, ha posto l’accento sul ruolo strategico della comunicazione delle associazioni nei confronti di tutti i soggetti coinvolti nel sistema salute.
Il Manifesto di oggi è quindi il risultato di un lungo processo, caratterizzato da dibattiti e incontri tra rappresentanti di associazioni, istituzioni sanitarie, politici ed esperti di gestione sanitaria, comunicazione e advocacy. «Per Lilly, Relazioni non è semplicemente un progetto, ma un impegno concreto e duraturo a supporto del valore delle associazioni di pazienti nell’ecosistema salute – afferma Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia –. Il lancio del manifesto è un momento cruciale per questo percorso avviato oltre un anno fa. Speriamo che questo documento possa rappresentare un impegno reale per la comunità scientifica, i decisori pubblici e i rappresentanti delle Istituzioni affinché riconoscano l’autorevolezza, la rappresentatività e la competenza delle Associazioni di pazienti nei processi decisionali, assicurando un dialogo aperto e un ascolto attivo.”
Le associazioni di pazienti sono emerse a metà del XX secolo, soprattutto negli Stati Uniti e in Europa, con la missione di promuovere i diritti dei pazienti all’interno dei sistemi sanitari. Per molti anni, si sono concentrate principalmente su fornire informazioni e supporto ai malati e alle loro famiglie. Il loro ruolo è cambiato significativamente dalla fine degli anni ’80, quando i movimenti dei malati hanno assunto un profilo globale grazie alle battaglie per l’accesso alle cure nella lotta all’AIDS. Da quel momento, le associazioni di pazienti sono diventate uno stakeholder sempre più rilevante nei processi decisionali, contribuendo all’evoluzione della sanità italiana verso maggiore equità, partecipazione e sostenibilità, agendo così come veri e propri “fattori di cambiamento”. Recentemente, in Italia, il loro ruolo è stato sancito dalla Legge di Bilancio 2025/2027, che prevede criteri definiti dal Ministro della Salute e dall’Agenzia Italiana del Farmaco per la loro partecipazione ai principali processi decisionali in materia di salute.
Ma quale è, in concreto, il valore aggiunto della comunicazione svolta dalle associazioni di pazienti? Il Manifesto identifica quattro aree. La prima è quella dell’informazione, che comprende le attività delle associazioni per aiutare i pazienti a conoscere il loro percorso di cura e a informare cittadini e istituzioni sui loro bisogni. In questo ambito, il dialogo con le istituzioni è cruciale per orientarle nelle decisioni di politica sanitaria, collaborando con le società scientifiche e i professionisti sanitari nella costruzione dei percorsi di cura e con i cittadini per creare empatia con l’esperienza dei pazienti.
Il secondo ambito riguarda la rappresentanza dei bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti, con una comunicazione basata sull’ascolto. È attraverso questa modalità che le associazioni danno voce a chi non ne ha, mettendo in atto azioni di advocacy per portare le istanze dei pazienti all’attenzione delle istituzioni e promuovere l’equità nell’accesso alle cure. In questo contesto, sono fondamentali l’ascolto, il coinvolgimento per sensibilizzare tutti gli attori coinvolti nei percorsi di cura, la collaborazione tra le associazioni per rafforzare i diritti dei pazienti e la formazione per fornire un punto di vista informato e consapevole.
La partecipazione costituisce la terza area della comunicazione promossa dalle associazioni, fondamentale per coinvolgere i pazienti nei propri percorsi di cura, affinché siano consapevoli dei propri diritti e attivamente coinvolti nelle decisioni riguardanti la propria salute. La comunicazione in questo ambito è orientata alla proattività, cercando nuove soluzioni insieme a tutti gli stakeholder, e alla progettazione che integri il punto di vista dei pazienti, creando connessioni tra pazienti, strutture sanitarie, clinici e risorse del territorio.
La quarta area è la condivisione, che aiuta a far emergere storie ed esperienze dei pazienti, comprese le loro ricadute psicologiche e sociali. Elementi chiave in questo tipo di comunicazione includono narrazioni che rendono visibili i bisogni dei pazienti, la partecipazione emotiva per dare spazio a vissuti e sentimenti legati alla malattia, e l’accuratezza nel raccontare esperienze di malattia senza nascondere né enfatizzare.
I valori e le potenzialità della comunicazione delle associazioni di pazienti sono promossi anche attraverso un video emozionale, un’opera collettiva girata durante l’evento, con i rappresentanti delle associazioni che “costruiscono” insieme la parola “comunicazione”, a simboleggiare la creazione di una comunicazione efficace cross-patologia e testimoniare il valore della comunicazione come strumento di connessione, espressione e inclusione.
-foto ufficio stampa Lilly –
(ITALPRESS).
