Quest’anno, il 2 agosto, monumenti, piazze, edifici pubblici e luoghi iconici in varie città italiane si tingeranno di azzurro per far luce sulla KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder), una malattia neurologica estremamente rara causata da mutazioni nel gene KIF1A.
Un raggio di luci azzurre unirà simbolicamente l’Italia, illuminando alcune delle sue “grandi bellezze”, come il David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze e molti altri monumenti. Si tratta di un gesto simbolico e di grande significato. In Toscana, parteciperanno anche Agliana, Vinci, Forte dei Marmi e Pisa. Ecco di seguito il comunicato.
La luce rappresenta vicinanza, attenzione e speranza. Un modo per accendere i riflettori su una malattia ancora poco conosciuta e sulle famiglie che ogni giorno affrontano incertezze, solitudine e la necessità di confrontarsi con un mondo ancora in gran parte inesplorato. L’iniziativa è promossa da KIF1A Italia APS ETS in occasione del secondo anniversario dell’Associazione, fondata il 2 agosto 2024 per connettere le famiglie italiane e promuovere la conoscenza della malattia, il supporto reciproco e la ricerca scientifica.
“Quest’anno non vogliamo che le luci si spengano, ma piuttosto accenderne di nuove,” dichiarano i genitori coinvolti nell’associazione. “Oltre alla luce che i bambini e gli adulti KAND portano a chi li circonda, grazie alla loro dolcezza e determinazione, desideriamo che la luce raggiunga chi non conosce la malattia.” Una luce che si traduce in conoscenza, consapevolezza e attenzione. Negli ultimi anni, questa luce ha contribuito alla crescita dell’Associazione, rendendola un punto di riferimento per le famiglie italiane che vivono con questa sindrome. Il 2026 è un anno particolarmente significativo per KIF1A Italia.
“Quest’anno la nostra Associazione accenderà un faro anche sulla ricerca, con un convegno patrocinato da Telethon, Uniamo e altre importanti realtà associate al mondo delle malattie rare, che si svolgerà il 2 e 3 ottobre presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa.”
