MILANO (ITALPRESS) – Testimonianze, immagini e riflessioni di pazienti con fibrosi cistica e dei loro familiari sono state riunite per analizzare come la malattia influenzi le relazioni. Questo è l’intento della guida illustrata “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi vive con la fibrosi cistica”. Un utile strumento per identificarsi e per sentirsi meno isolati. Il libro è stato presentato in occasione dell’apertura della mostra che accompagna la campagna di sensibilizzazione “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), attiva da oltre 40 anni, e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), che si dedica alla diffusione di informazioni sulla malattia e promuove ricerche, con il supporto di Vertex Pharmaceuticals, azienda biotech che investe nell’innovazione scientifica per sviluppare cure trasformative per chi vive con malattie gravi. “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi vive con la fibrosi cistica” esplora le dinamiche familiari, amorose, amicali e quelle con il personale medico, tra gli altri aspetti. Non mira a fornire soluzioni pratiche, ma a creare uno spazio di accoglienza e riconoscimento, permettendo ai lettori di sentirsi meno soli e di rivedere il proprio percorso. Con i contributi di esperti, il testo mette in evidenza le sfide emotive e pratiche legate alla fibrosi cistica, sottolineando al contempo la resilienza, la forza dei legami e l’importanza della comunicazione e della comprensione reciproca. In sintesi, vuole dare voce a esperienze complesse e spesso invisibili, dimostrando che, nonostante le difficoltà, si può vivere pienamente e costruire relazioni autentiche.
“La campagna di sensibilizzazione che abbiamo portato avanti in questi mesi punta a far conoscere il vissuto di chi deve affrontare questa malattia, caratterizzata da sintomi invalidanti ma invisibili, e quindi complessi da gestire nelle relazioni con le persone attorno – spiega Vincenzo Carnovale, vice presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania – Fibrosi Cistica dell’Adulto – . In Italia ci sono circa 6.000 persone con fibrosi cistica: una comunità che ha diritto non solo a trattamenti efficaci per una migliore qualità della vita, ma anche a studiare, lavorare, avviare una famiglia, coltivare passioni e godere di una vita sociale attiva”.
Al centro della campagna, partita a settembre 2024, c’è una mostra ispirata ai racconti di dieci pazienti, rappresentati su specchi da giovani illustratori: chi osserva le opere riflette parzialmente la propria immagine su di esse, evidenziando l’empatia che si intende suscitare verso chi vive con questa malattia. La mostra è stata presentata a Roma e ad Arenzano, dove è stata visitata gratuitamente da centinaia di persone, ed ora è in corso a Milano in corso Vittorio Emanuele fino all’8 giugno. “Dopo la mostra, la guida emozionale completa il nostro percorso per far conoscere al grande pubblico la realtà della fibrosi cistica – sottolinea Antonio Guarini, Presidente LIFC – . Questa malattia è definita “invisibile” perché non si manifesta esternamente. La guida ci aiuta a mostrare i sentimenti, le paure, le soddisfazioni e le aspirazioni di chi vive quotidianamente con questa patologia. È pensata per far ritrovare in queste pagine un pezzo del proprio cammino personale e per chi desidera comprendere meglio la realtà dei pazienti”. Ogni capitolo della guida è strutturato attorno a uno scenario, arricchito da voci, frasi e riflessioni di chi ha vissuto in prima persona emozioni, contesti e sfide. Si tratta di chi ha affrontato, o sta tuttora percorrendo, quel tratto di strada, trovando, nel racconto o nell’ascolto, parole capaci di accompagnare chi è in cerca di un’identificazione. Ogni capitolo si conclude con la prospettiva di un esperto che non giudica, ma osserva.
“La guida è il risultato dell’ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver – spiega Riccardo Ciprandi, Psicologo e psicoterapeuta SIFC -. Le loro parole esprimono fatica, ma anche resilienza. Di presenza e felicità. MomentI in cui si riesce a fare e giorni in cui è necessario fermarsi. La fibrosi cistica modifica il modo di vivere il tempo, il corpo e le relazioni, ma non preclude la possibilità di farlo in modo pieno e autentico”.
“La fibrosi cistica è una malattia invisibile e, per questo, spesso dimenticata, ma la comunità di pazienti ha bisogno di iniziative come queste, che contribuiscano a sensibilizzare sulla patologia e a mostrare al contempo emozioni e storie di vita legate alla FC”, conclude Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia di Vertex Pharmaceuticals.
– foto xm4/Italpress –
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