“Per chi vive con la talassemia, anche le attività quotidiane possono diventare onerose: lavorare, fare la spesa, praticare sport. L’emoglobina bassa influisce sul nostro stile di vita e necessitiamo di trasfusioni di sangue, il nostro vero salvavita, ogni tre settimane”.
A raccontarlo è Cataldo Scialpi, 56 anni, vicepresidente del Comitato delle Famiglie Talassemici della Toscana. Da quando aveva cinque anni, convive con la Talassemia, che spiega essere una condizione genetica: “Si trasmette dai genitori, portatori sani. Il midollo non riesce a produrre abbastanza globuli rossi, riducendo così l’apporto di ossigeno”.
“La talassemia – osserva la presidente di Avis Toscana, Claudia Firenze – è una patologia rara e molto debilitante, che richiede un impegno trasfusionale costante. La donazione di sangue è fondamentale per la vita di questi pazienti: in Toscana stiamo intensificando gli sforzi per offrire il massimo supporto. Anche se la situazione è sotto controllo, non possiamo abbassare la guardia. È cruciale continuare a donare e a promuovere la cultura di questo gesto gratuito e significativo per gli altri”.
I sacrifici che caratterizzano la vita di un talassemico, prosegue Scialpi, sono numerosi: “La sola terapia trasfusionale richiede una giornata intera, il che vuol dire che dobbiamo chiedere permessi al lavoro e quel giorno non possiamo fare praticamente nulla. Ma non finisce qui: dobbiamo sempre sottoporci a una serie di esami e visite specialistiche, oltre a prendere farmaci per rimuovere il ferro in eccesso accumulato dalle trasfusioni. È importante controllare che la salute dei nostri organi interni non sia compromessa. Pertanto, ci sono molte giornate dedicate a gestire la patologia nel corso del mese”.
La stanchezza costante è, infatti, uno dei sintomi più comuni: “Sia prima che dopo le trasfusioni, io e gli altri pazienti sperimentiamo difficoltà nel completare compiti che potrebbero sembrare normali. Nei primi dieci giorni dopo la trasfusione mi sento meglio, ma poi arrivo al prossimo ciclo con l’emoglobina già molto bassa, tra 8 e 10 milligrammi. Questa patologia mette a dura prova il cuore, che deve lavorare di più, così come il fegato e gli altri organi interni. È fondamentale intervenire fin da bambini perché nel lungo termine può portare anche a osteoporosi”.
Questa condizione influenza anche l’attività sportiva: “Possiamo solo fare delle passeggiate, ma non molto altro”. Anche quando si parla di vacanze, specialmente in estate, ci sono grandi limitazioni: “Per noi è preferibile restare in Italia, vicino ai centri trasfusionali, e non possiamo pianificare viaggi di un mese. Con il caldo, infatti, consumiamo ancora più ossigeno”.
“Nonostante queste difficoltà – continua Scialpi – se seguiti secondo le indicazioni della Site (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), composta da medici talassemiologi di riferimento nazionale, è possibile cercare di condurre una vita normale: io sono riuscito a sposarmi, per esempio”.
Ma l’aspetto più importante è che, senza trasfusioni, la vita di un talassemico non potrebbe proseguire: “Siamo molto grati ai donatori. Personalmente, necessito di tre trasfusioni ogni volta e più sono fresche, migliore è l’esito. La Toscana è fortunatamente ancora un’isola felice rispetto ad altre regioni d’Italia, ma è fondamentale promuovere la cultura della donazione di sangue, etica e gratuita, fin dalle scuole”.
