Sabato 23 maggio 2026, presso il Meyer Health Campus di Firenze, si svolgerà l’incontro “Per famiglie e amici di adulti e bambini con Sindrome di Prader Willi“, una giornata dedicata al confronto, all’informazione e al supporto per le persone con PWS e le loro famiglie e amici.
L’evento, organizzato dall’Associazione Toscana Prader Willi ODV con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Meyer, del Comune di Firenze e della Regione Toscana, rappresenta un’importante occasione di incontro tra famiglie, specialisti, volontari e associazioni che si dedicano quotidianamente al supporto delle persone con Sindrome di Prader Willi.
Un ruolo chiave nell’organizzazione dell’evento è stato ricoperto da Simona Picchioni, Presidente dell’Associazione Toscana Prader Willi ODV, la quale, nell’ultimo anno, ha svolto un intenso lavoro di sensibilizzazione, supporto alle famiglie e creazione di reti territoriali dedicate alla sindrome.
Grazie al suo impegno, l’evento si propone di offrire non solo un momento di divulgazione scientifica, ma soprattutto uno spazio umano di ascolto, inclusione e sostegno reale per le famiglie.
Importante è stato anche il contributo del Dott. Stefano Stagi, referente della SOD Auxoendocrinologia dell’AOU Meyer IRCCS e figura di riferimento per la Sindrome di Prader Willi, che ha coordinato il coinvolgimento del personale medico e degli specialisti partecipanti all’incontro. La presenza di professionisti provenienti da diverse discipline sottolinea l’importanza di un approccio multidisciplinare nella gestione della PWS e nella presa in carico complessiva delle persone affette dalla sindrome.
Fondamentale sarà anche la partecipazione dello psicologo e psicoterapeuta Dott. Luca Filighera, specializzato nella Sindrome di Prader Willi e riconosciuto a livello nazionale come un importante punto di riferimento per le famiglie e le associazioni locali che supportano le persone con PWS. Il suo intervento offrirà un momento significativo sia umano che professionale, affrontando non solo gli aspetti clinici della sindrome, ma anche le complesse dinamiche psicologiche, relazionali e familiari che caratterizzano il percorso delle persone con Prader Willi e dei loro caregiver.
L’evento ha anche ricevuto il sostegno della Federazione Nazionale Prader Willi, rappresentata dalla Presidente Andreina Comorretto, che ha voluto avvicinarsi e supportare l’operato dell’associazione toscana, riconoscendo la valenza delle attività realizzate sul territorio e l’importanza di promuovere occasioni di dialogo e collaborazione tra le varie realtà associative in Italia.
Un ringraziamento speciale va anche ai volontari e ai sostenitori che, spesso lontano dai riflettori, contribuiscono quotidianamente alla vita dell’associazione. Tra di loro, Silvia Bartelloni, il cui supporto costante e concreto ha rappresentato un aiuto prezioso nelle attività organizzative, nella sensibilizzazione e nelle iniziative solidali promosse nel tempo dall’Associazione Toscana Prader Willi ODV. La giornata sarà arricchita dalla presenza dei clown-dottori dell’associazione Ridolina, da momenti conviviali e da spazi dedicati alle famiglie, ai caregiver e ai bambini, con attività di intrattenimento e sostegno educativo. L’ingresso è gratuito e la partecipazione è aperta a famiglie, operatori sanitari, sostenitori e cittadini interessati a conoscere meglio la Sindrome di Prader Willi e le realtà che quotidianamente affiancano le persone con malattie genetiche rare. Si richiede conferma via email a simonapicchioni@gmail.com.
Fonte: Associazione Toscana Prader Willi ODV
