MILANO (ITALPRESS) – Le Mici, abbreviazione di Malattie Infiammatorie Croniche dell’intestino, tra cui la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, sono condizioni particolarmente debilitanti. Queste patologie colpiscono non solo l’intestino ma anche altri organi, richiedendo cure continue, controlli ravvicinati e, talvolta, diete specifiche. In Italia, l’Associazione “Amici” supporta da oltre 20 anni i pazienti con queste malattie, fornendo formazione e assistenza per garantire le migliori cure possibili. Da un decennio, l’associazione ha istituito la Fondazione Amici, presieduta dal professor Vito Annese, direttore dell’Unità di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’Irccs Policlinico San Donato di Milano, e con membri come l’architetto Luigi Bruno e la professoressa Federica Facciotti nel Cda. La fondazione mira a promuovere la ricerca, la comunicazione, e i collegamenti istituzionali, mentre facilita anche studi indipendenti su queste malattie e cerca fondi per il loro sviluppo. In un’intervista con l’Agenzia di Stampa Italpress, il professor Annese ha dichiarato: ‘Negli ultimi 20 anni abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nella ricerca di queste malattie, definite immunomediate, legate a una risposta anomala del sistema immunitario. Anche se non comprendiamo ancora completamente il meccanismo di sviluppo, ci sono stati enormi progressi nelle terapie. Prima avevamo tre opzioni terapeutiche, ora siamo arrivati a una decina. C’è stata un’importante evoluzione da parte dell’industria farmaceutica che ha permesso un miglior controllo della malattia. Tuttavia, non siamo ancora giunti alla cura totale e non possiamo garantire il controllo al 100%’. ‘La ricerca attuale è principalmente sostenuta dall’industria e concentrata sulla creazione di nuovi farmaci, il che è certamente un bene per i pazienti. Tuttavia, fare ricerca indipendente, proveniente da università e fondazioni, è più complesso per la necessità di reperire finanziamenti – ha continuato Annese. – L’obiettivo è migliorare la qualità della vita dei pazienti, che affrontano problemi come stanchezza cronica, insonnia, vita sociale limitata e ostacoli nel lavoro. La ricerca in questo settore è ancora insufficiente, e stiamo cercando fondi per promuoverla’. ‘È paradossale, ma non sappiamo quanti pazienti abbiano questa malattia in Italia. Noi stimiamo tra 250.000 e 300.000 – afferma il presidente della Fondazione Amici – un numero sicuramente inferiore rispetto ai diabetici. Tuttavia, questi pazienti possono vivere con questa condizione per molti anni, poiché la malattia spesso insorge tra i 20 e i 40 anni. Immaginate il peso, sia per l’individuo che per la comunità, di malattie a lungo termine. È fondamentale creare registri, come in altri paesi europei, come la Svezia. In Italia, siamo stati ostacolati per problemi di privacy e accesso protetto ai dati’. ‘Il monitoraggio è essenziale – ha aggiunto Annese – e cerchiamo di inculcare questo ai nostri pazienti. Io lavoro direttamente con loro, e fin dai primi appuntamenti sottolineo che non dobbiamo vederci solo quando le cose vanno male, ma regolarmente per prevenire riacutizzazioni della malattia’. Annese suggerisce anche di estendere l’esenzione sanitaria a specifici test ed esami connessi a questa malattia, che possono essere costosi, e di incentivare l’uso di tecnologie indossabili, come magliette e smartwatch, in grado di fornire informazioni preziose a distanza e anticipare eventuali riacutizzazioni, segnalando variazioni nella frequenza cardiaca e nella temperatura corporea prima che il paziente si accorga dei sintomi. (ITALPRESS).
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