Mister Parkinson è descritto come un’entità ‘detestabile’ dal giornalista Vincenzo Mollica, invadendo il corpo con effetti collaterali devastanti. Per 1 persona su 3 che ha ricevuto questa diagnosi, è visto invece come un ‘infiltrato pronto a causare danni’. La malattia si rivela difficile da riconoscere, e sorprendentemente, il tremore non è sempre presente: infatti, 1 paziente su 2 non ne soffre affatto o lo manifesta raramente, e per oltre la metà dei pazienti, il tremore non è né il sintomo più difficile da gestire (58%), né quello più imbarazzante (50%). In questo contesto si colloca il documentario ‘Dialoghi con Mr. Parkinson’, promosso in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, che si celebra l’11 aprile, dalla Confederazione Parkinson Italia, con il supporto non condizionante di Zambon. Questo progetto cerca di rivelare le diverse sfaccettature della malattia neurodegenerativa, che interessa più di 300.000 italiani, presentando oltre 40 sintomi che variano in intensità e combinazione tra i pazienti. L’impatto sulla vita quotidiana risulta elevato in oltre la metà dei casi: più della metà degli intervistati ha riferito di percepire un rallentamento nei ritmi quotidiani (67%), una crescente difficoltà nei movimenti (59%), stanchezza invalidante (54%), e limitazioni durante il tempo libero e nei viaggi (53%), senza trascurare le ripercussioni sul lavoro (23%).
Il documentario ‘Dialoghi con Mr. Parkinson’, in onda in prima visione il 12 aprile alle 13:45 su La7d e successivamente disponibile sul sito e sui canali social della Confederazione Parkinson Italia, presenta un’affascinante conversazione tra Mister Parkinson, personificato, e tre pazienti, un medico e un caregiver. Col passare del tempo, il provocatorio Mister Parkinson si trasforma in un intruso meno cinico, che ammette di essere colpito dalle storie di resilienza di Giangi, Valentina e Roberto, oltre a toccare con mano l’amore incondizionato di Rossana per il marito Alberto e l’impegno del professor Paolo Calabresi. Mister Parkinson riceve anche una lettera speciale da Mollica, che afferma: “Detestabile Mister Parkinson. Inizio così questa lettera perché lei non merita le consuete cortesia epistolari, non è né ‘Caro’ né ‘Gentile’. Da quando è entrato nel mio corpo e lo abita con tutti i suoi effetti collaterali, ho capito una cosa: non sparirà mai, posso al massimo tentare di rallentare la sua presenza. Forse l’unico modo per affrontarla è cercare la serenità, non smettere di usare l’ironia e tenere sempre un sorriso a disposizione per i momenti bui”.
Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, spiega: “Abbiamo creato ‘Dialoghi con Mr. Parkinson’ per raccontare la malattia e la sua complessità, che va ben oltre i tremori e i problemi motori, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, ma soprattutto per celebrare la resilienza di pazienti, caregiver e scienziati nella lotta contro questa malattia invasiva”.
La convivenza “con Mister Parkinson è come una partita a scacchi: ogni volta che pensi di aver trovato il modo di gestirlo, appare un nuovo sintomo che stravolge i piani. Pertanto, il segreto per affrontarlo risiede nel riconoscere la realtà presente e nel cercare un nuovo equilibrio attraverso le proprie risorse e il supporto di chi ci circonda”.
Dall’indagine risulta che la maggioranza dei pazienti (79%) conosceva poco o nulla riguardo al Parkinson prima della diagnosi e, in particolare, non si aspettava tale varietà di sintomi (63%). Sorprendentemente, il tremore non è il sintomo più comune in oltre 1 caso su 2 ed è raramente il più difficile da affrontare o imbarazzante. Molti pazienti, infatti, convivono frequentemente con rallentamenti nei movimenti (72%), rigidità muscolare (62%), difficoltà di scrittura (58%) e perdita di equilibrio (45%), oltre a sintomi non motori come disturbi del sonno (54%), problemi vocali (50%), dolore (47%), stanchezza (46%) e cambiamenti dell’umore (44%). Il professor Paolo Calabresi, ordinario di Neurologia presso l’Università Cattolica e direttore della UOC di Neurologia al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, sottolinea: “Il Parkinson ha un forte impatto sulla qualità della vita e presenta diverse manifestazioni, motorie e non. È fondamentale promuovere attività che migliorino la socialità e incoraggiare esercizio fisico leggero, come le passeggiate aerobiche, che hanno mostrato effetti positivi sui pazienti, oltre ad attività come danza, teatro, ascolto di musica e pittura”.
Il Parkinson è la malattia neurodegenerativa con la crescita più rapida, con una prevalenza raddoppiata negli ultimi 25 anni. “I dati mostrano che per pazienti e caregiver”, sottolinea Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory di Zambon Italia e Svizzera, “la corretta informazione sulla patologia è una priorità: il 62% ritiene che i propri amici non conoscano a fondo il Parkinson e il suo impatto, percentuale che sale all’88% per gli estranei. Inoltre, l’84% considererebbe utile parlare di più della varietà di sintomi, non solo del tremore, per fornire un’immagine realistica. Siamo quindi particolarmente soddisfatti di aver supportato la Confederazione Parkinson Italia nella creazione di questo documentario, che per la prima volta esplora la complessità della malattia e la resilienza di coloro che vi convivono, contribuendo a presentare una rappresentazione veritiera”, conclude.
