Il Presidente dell’Associazione Voa Voa Amici di Sofia Aps, Guido Barros, ha risposto alle recenti dichiarazioni del Presidente della Fondazione Telethon, Luca Montezemolo, affermando: “Condividiamo le osservazioni del presidente Montezemolo e siamo felici che abbia deciso di impegnarsi personalmente per supportare una causa in cui credo fermamente, sia come genitore di una bambina affetta da MLD – la mia amata Sofia, scomparsa a dicembre 2017 – sia come presidente dell’Associazione che, dal 2015, promuove e finanzia il primo progetto pilota in Italia per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica nella Regione Toscana, esteso in Lombardia a partire da giugno 2024“.
Grazie agli sforzi compiuti negli anni, il laboratorio di screening dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze ha sviluppato un test efficace, indolore e, soprattutto, salvavita, in grado di identificare precocemente la patologia, consentendo una diagnosi prima della comparsa dei sintomi, quando ancora è possibile intervenire.
“Ci auspichiamo che l’interesse pubblico – continua Barros – generato a livello nazionale dalle molte battaglie condotte da Voa Voa Amici di Sofia Aps per sensibilizzare su questo tema, cresca esponenzialmente e che tutte le regioni d’Italia attivino prontamente uno screening che può effettivamente salvare vite e alleviare la sofferenza delle famiglie. La storia della piccola Gioia, nostra socia, ha ricevuto attenzione mediatica nazionale grazie a un video realizzato a casa sua in collaborazione con il nostro socio fondatore Nek, evitando così il rischio di essere dimenticata dopo l’attenzione ricevuta dalla stampa emiliano-romagnola lo scorso novembre“.
“Noi di Voa Voa siamo sempre pronti a dare voce a realità invisibili che necessitano di attenzione e a supportare le istituzioni regionali che desiderano attivare rapidamente programmi di identificazione precoce delle malattie rare, curabili proprio grazie a screening salvavita come quello per la MLD“, conclude Barros.
