In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, anche quest’anno la Toscana si riunirà per un convegno presso l’auditorium dell’ospedale di Careggi a Firenze, in Largo Brambilla. L’evento è programmato per il 28 febbraio 2025, dalle 8.30 alle 15.30. Si discuterà dei temi legati all’assistenza e alla ricerca.
Le malattie rare vengono definite tali poiché vi sono pochi casi documentati per ogni patologia nel mondo. Tuttavia, le malattie rare non sono così poche: si contano quasi ottomila patologie riconosciute, di cui in Italia almeno due milioni di pazienti sono interessati. In Toscana, dal 2001 ad oggi, sono stati identificati oltre 80mila casi, con più di 57 mila toscani e 47 mila attualmente in vita. Negli ultimi quattro anni, tra il 2021 e il 2024, sono stati diagnosticati 5.368 nuovi casi.
Ad aprire la sessione del mattino saranno il presidente Eugenio Giani, l’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini e l’assessora alle politiche sociali Serena Spinelli. Gli esperti e i rappresentanti del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare interverranno durante la giornata. A metà mattinata, ci sarà un dibattito che si suddividerà in sessioni parallele dedicate all’assistenza, alla ricerca e alla pratica clinica, con approfondimenti su come supportare la ricerca. Al rientro nel pomeriggio, ci sarà l’opportunità di mettere in risalto il ruolo delle associazioni e le attività svolte dal Centro di ascolto e dal Registro toscano delle malattie rare.
Fonte: Regione Toscana – Ufficio stampa
