Affrontare una malattia rara, sia per sé stessi che per un proprio caro, rappresenta una vera sfida, non solo per la malattia in sé, ma anche per le difficoltà che possono sorgere nel reperire i farmaci necessari.
In Toscana, l’impegno della Regione è notevole, specialmente nel promuovere la ricerca, l’approfondimento delle problematiche e i servizi di supporto a malati e familiari. Tuttavia, la disponibilità di farmaci, che spesso sono di tipo particolare e collegati a processi di produzione industriale sia nazionale che internazionale, può risultare limitata.
Per questo motivo, una madre dell’Empolese Valdelsa, che sta affrontando una malattia rara cronica all’interno della propria famiglia, desidera ringraziare tutti i professionisti, medici e farmacisti, che ha incontrato nel suo percorso di cura per il figlio e che le hanno sempre fatto sentire un certo senso di sicurezza.
“La mia famiglia partecipa da tempo a un protocollo sperimentale – afferma la signora – un cammino lungo che prevede l’assunzione regolare di farmaci specifici che attualmente non possono essere sostituiti.”
“Molte famiglie in Italia vivono l’angoscia di una emergenza silenziosa, quella della scarsità di farmaci. – continua a spiegare – Non mi riferisco ai farmaci da banco o generici. Parlo di quei farmaci speciali che non hanno alternative, quelli prescritti per terapie sperimentali o per malattie particolari. È sufficiente pensare che la produzione di alcuni principi attivi per la preparazione di farmaci viene talvolta sospesa, e la loro distribuzione può essere limitata.”
“Interrompere una terapia per giorni potrebbe significare vanificare anni di sacrifici. Nel nostro caso – prosegue la mamma – se la terapia venisse interrotta per un periodo prolungato o l’assunzione non fosse costante, non funzionerebbe più. Pensando a quel periodo, a volte, mi ritrovo a rivivere l’attesa di una telefonata o di una email per sapere se e quando il farmaco sarebbe arrivato.”
“La mia famiglia è stata fortunata – afferma la signora – grazie alla competenza della Dott.ssa Gioia Tafi, direttrice dell’Antica Farmacia Castellani di Empoli, e al team della farmacia, nonché alle Dottoresse Emanuela Braccini e Paola Becagli dell’Ospedale San Giuseppe di Empoli, alla Dott.ssa Marina Agabiti, il nostro medico di famiglia, e alla pazienza del professore Stefano Stagi del Meyer che segue la nostra famiglia in questo percorso da anni. È grazie al supporto di tutti che siamo riusciti a mantenere le cure in maniera regolare.”
“Recentemente, io, mio figlio e il padre siamo andati a ringraziare la Dott.ssa Gioia Tafi. Ho voluto che mio figlio esprimesse un ringraziamento di persona alla Dottoressa, che lo conosceva solo tramite la tessera sanitaria e le richieste mediche. È stato un piccolo gesto di rispetto per tutti coloro che ci hanno aiutato senza chiedere nulla in cambio.”
