Le liste di attesa per le visite specialistiche riguardano anche l’epilessia e sono estremamente lunghe. Negli ultimi anni, molti specialisti, me compreso, sono andati in pensione senza essere sostituiti. Attualmente, i colleghi rimasti nei centri pubblici si trovano a dover gestire un ampio numero di pazienti cronici che necessitano di monitoraggio e di elettroencefalogrammi, ma tra un appuntamento e l’altro può trascorrere anche un anno. La situazione non è uniforme in tutta Italia: regioni come Emilia Romagna, Lombardia e Toscana hanno tempi di attesa migliori, mentre nel Sud il sistema è nettamente deficitario, costringendo le famiglie a migrare verso i centri del Centro-Nord, come il Bambino Gesù di Roma, il Meyer di Firenze, il Gaslini di Genova o il Besta di Milano. Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Lice (Lega italiana contro l’epilessia), fa il punto della situazione in vista della Giornata internazionale per l’epilessia, che si celebra il 10 febbraio. Lice e Fondazione Lice terranno una conferenza stampa lunedì a Palazzo Baldassini a Roma.
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più comuni, tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità la riconosce come malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati colpisca circa 1 persona su 100: in Italia ci sono circa 600.000 persone affette da epilessia, e ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi ad alto reddito, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, uno nei primi anni di vita e l’altro dopo i 75 anni. “Uno dei problemi che dobbiamo affrontare – aggiunge Mecarelli – è la transizione dei piccoli pazienti, i quali, crescendo, devono passare dai centri pediatrici a quelli per adulti, ma ciò presenta diverse difficoltà. Insieme a una migliore distribuzione delle strutture sul territorio, dotate del personale adeguato e specializzato, e all’ottimizzazione della telemedicina, queste sono le nostre principali priorità.
La Lice e la Fondazione Lice si battono da sempre contro lo stigma legato a questa malattia. “Fino a 20 anni fa, l’epilessia non veniva praticamente menzionata – ricorda il professore – dal 2000 in poi, grazie anche alle campagne di comunicazione che abbiamo avviato, se ne è cominciato a parlare di più nei media e online. Tuttavia, lo stigma persiste – sottolinea – la diagnosi di epilessia mette paura, e chi la riceve possiede raramente le informazioni corrette; inoltre, la legislazione non tutela adeguatamente i diritti delle persone con epilessia. Alcuni sono costretti a nascondere la loro condizione per poter lavorare; conosco anche chirurghi che ne soffrono, e ci sono molte forme di epilessia, e in particolare quelle resistenti ai farmaci – che sono oltre un terzo dei casi – complicano ulteriormente la vita. Ci sono anche difficoltà nell’inserimento scolastico e lavorativo.
“È necessario un impegno maggiore da parte delle istituzioni: il disegno di legge sull’epilessia è ancora fermo alla X Commissione del Senato. Spero che si possa accelerare su questo fronte”, conclude Mecarelli.
