ROMA (ITALPRESS) – L’Epilessia rappresenta una delle patologie neurologiche più comuni e complesse a livello globale, con più di 50 milioni di persone colpite nel mondo, di cui circa 600.000 solo in Italia. La sua natura multifattoriale la trasforma in una problematica che va oltre il solo ambito clinico: le Persone con Epilessia devono affrontare ogni giorno sfide che coinvolgono aspetti sociali, economici e l’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, con un impatto negativo sulla loro qualità della vita e sulle opportunità di inclusione. In questo contesto è stato sviluppato il “Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure”, che fornisce un’analisi aggiornata e approfondita sull’assistenza per le Persone con Epilessia, delineando le attuali opportunità di cura e assistenza ed evidenziando le aree che richiedono miglioramenti. Il documento è stato elaborato da Cencora Pharmalex in collaborazione con la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e la Fondazione LICE, con il supporto non condizionante di Angelini Pharma.
L’Epilessia può manifestarsi a qualsiasi età, con due picchi di incidenza significativi durante l’infanzia e dopo i 65 anni. In circa un terzo dei casi si presenta in forma farmacoresistente, ovvero non controllabile adeguatamente con i trattamenti attuali, rendendo necessaria un’appropriata gestione continua e personalizzata.
“L’Epilessia è una condizione che può variare in complessità e che, indipendentemente dal controllo delle crisi tramite la terapia, influisce profondamente sulla vita delle persone e dei loro caregiver. In Italia, colpisce circa l’1% della popolazione, con incidenze più elevate nei primi anni di vita e tra la popolazione anziana, rendendola la terza forma di malattia neurologica cronica più prevalente. Quando l’Epilessia risulta farmacoresistente, è fondamentale adottare un approccio multidisciplinare che garantisca un’assistenza integrata e facilmente accessibile su tutto il territorio nazionale”, afferma Oriano Mecarelli, Presidente della Fondazione Epilessia LICE ETS.
I principali insights emersi dal documento sono stati discussi oggi a Roma alla presenza di rappresentanti istituzionali, esperti del settore sanitario e stakeholder del mondo farmaceutico. L’analisi ha evidenziato come i costi indiretti influiscano notevolmente sulla spesa sanitaria totale per il trattamento dell’Epilessia, sottolineando l’importanza di una valutazione che consideri, oltre agli esiti clinici, anche i fattori economici e sociali legati alla gestione degli aspetti cognitivi, affettivi, emotivi e, in generale, alla qualità di vita delle Persone con Epilessia e dei loro caregiver.
Giovanni Assenza, Referente LICE per Lazio e Abruzzo e neurologo presso la Fondazione Campus Bio-Medico di Roma, afferma: “Un bisogno ancora insoddisfatto per le Persone con Epilessia riguarda il supporto psicosociale. La letteratura scientifica dimostra che il supporto psicologico può migliorare la qualità della vita delle Persone con Epilessia e dei loro caregiver, in misura paragonabile al controllo delle crisi. Lo stigma associato all’epilessia è ancora presente e influisce negativamente sulle possibilità di inclusione sociale di queste persone. Siamo convinti che il miglior modo per affrontare queste problematiche sia attraverso la formazione e l’informazione, sia per il personale medico al fine di garantire le migliori cure, sia per tutte le strutture circostanti: famiglie, scuole, ambiente lavorativo, società sportive e classe politica”.
In questo contesto, il Libro Bianco e i tavoli di discussione hanno consentito di mappare lo stato attuale in diversi contesti regionali, emergendo un consenso unanime sull’importanza del PDTA Epilessia come strumento cruciale per migliorare l’organizzazione dei percorsi di cura e la collaborazione tra gli stakeholder nelle diverse realtà locali, offrendo risposte specifiche ai bisogni di supporto per risorse e tecnologie, e garantendo omogeneità nei percorsi di cura su tutto il territorio nazionale.
“Assicurare un equo accesso alle cure per le Persone con Epilessia è una sfida fondamentale, considerando le notevoli disomogeneità regionali nella fornitura dei servizi sanitari. Questo studio mette in evidenza le attuali criticità e propone soluzioni concrete per migliorare l’assistenza, ridurre le disparità territoriali e favorire una presa in carico più efficace e uniforme– commenta Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e neurologo presso l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia. – Il Libro Bianco offre un ottimo punto di partenza per fotografare la situazione attuale, a diversi livelli di lettura, locale e nazionale, sia dal punto di vista sanitario che istituzionale, con una visione più ampia del tema. Il nostro obiettivo è trarre insegnamenti e auspicare che la prossima versione del documento rifletta una realtà in evoluzione rispetto al passato”.
Domenico Lucatelli, Market Access & Value Head di Angelini Pharma, ha concluso dicendo: “La realizzazione del Libro Bianco è un passo fondamentale per tracciare il percorso necessario a colmare le lacune nella presa in carico dell’Epilessia. Abbiamo sostenuto la creazione di questo documento perché, per orientarsi verso il futuro, è vitale comprendere quali siano le principali necessità delle persone con epilessia. Speriamo che questo Libro Bianco possa fungere da guida per promuovere un reale miglioramento nei percorsi assistenziali, affinché ogni paziente possa accedere alle cure più adeguate”.
Il “Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure” è consultabile al seguente link: www.lice.it/pdf/LIBRO-BIANCO-EPILESSIA_2024_12_VF.pdf
– foto ufficio stampa Pharmalex –
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