ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, che si celebra, come ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio, Sanofi lancia la sua nuova campagna di sensibilizzazione intitolata #ChiamalePerNome.
L’obiettivo della campagna è richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sull’importanza di aumentare la conoscenza e la consapevolezza riguardante le malattie rare, e sull’impatto che queste malattie hanno su chi ne soffre e sui loro familiari e caregiver. Si promuove un linguaggio rispettoso e privo di pregiudizi, lontano da miti e stereotipi che possono ridurre l’umanità dell’esperienza di vita individuale. Questo messaggio supporterà le attività di sensibilizzazione e informazione di Sanofi nel corso del 2025, dalla giornata mondiale a eventi dedicati a specifiche malattie rare lisosomiali ed ematologiche.
In Italia, oltre 2 milioni di persone vivono con una malattia rara, affrontando innumerevoli sfide quotidiane legate a diagnosi tardive e alla complessità nella gestione delle patologie.
Per la campagna #ChiamalePerNome è stato prodotto un video che sarà disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook di Sanofi Italia a partire da venerdì 28 febbraio, in concomitanza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che evidenzia l’importanza del linguaggio nella trattazione di queste malattie. Ogni individuo affetto da una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere ascoltate.
Pertanto, non dovrebbe ricevere alcuna ulteriore “etichetta” che enfatizzi o amplifichi il suo valore, né che sia intesa a suscitare “compassione”.
Attraverso una narrazione suggestiva, la campagna mette in evidenza l’urgenza di identificare in modo tempestivo e preciso le malattie rare, affinché nessun paziente rimanga senza risposte.
Inoltre, con sensibilità, il video mette in luce come l’empatia per ciascuna persona affetta da una malattia, soprattutto se rara, deve passare attraverso un linguaggio rispettoso della sua dignità, evitando pietismo o termini bellici.
“Siamo orgogliosi di riaffermare anche quest’anno, con una nuova campagna di sensibilizzazione rivolta al grande pubblico, il nostro impegno di oltre quarant’anni nel campo delle malattie rare”, ha dichiarato Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta. “Questo impegno si concretizza non solo attraverso le nostre competenze e il supporto alla comunità scientifica e ai pazienti, ma anche attraverso attività informative e comunicative, affinché il nostro messaggio continui a vivere oltre la Giornata del 28 febbraio. Abbiamo un’esperienza specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, con oltre dieci progetti di ricerca clinica già in fase avanzata. Ogni giorno, siamo al fianco di pazienti, associazioni e istituzioni per contribuire a colmare le lacune legislative e assistenziali, facilitando l’accesso a terapie innovative e a diagnosi tempestive”.
Oggi si conoscono tra le 7.000 e le 8.000 malattie rare, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie efficaci. Tra queste, un gruppo di particolare rilevanza è quello delle malattie da accumulo lisosomiale, malattie metaboliche ereditarie di origine genetica che possono seriamente compromettere la funzionalità di organi vitali e che si manifestano prevalentemente nei primi anni di vita. Se non trattate in maniera adeguata e tempestiva, queste malattie possono compromettere la qualità della vita dei pazienti e, in alcuni casi, persino minacciare la loro sopravvivenza. Tra le principali patologie in questo gruppo si trovano la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la malattia di Pompe, la Mucopolisaccaridosi tipo I (MPS I) e il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD). La diagnosi precoce è fondamentale per contrastare la progressione di queste malattie, ma ci sono ancora sfide da affrontare per garantire lo screening neonatale esteso in tutto il territorio nazionale.
Le malattie rare del sangue rappresentano un altro settore di particolare complessità, con patologie che possono avere effetti gravi e imprevedibili.
Tra queste, la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP) è una grave malattia autoimmune della coagulazione che può manifestarsi con eventi acuti e repentini, mettendo a rischio organi vitali come cuore, cervello e reni. In tali condizioni, un intervento medico tempestivo è cruciale per evitare esiti letali e per assicurare un trattamento efficace. Il riconoscimento rapido dei sintomi e l’accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della patologia, riducendo il rischio di complicazioni e migliorando la prognosi dei pazienti.
Sanofi è da oltre quarant’anni in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare, prestando particolare attenzione alle patologie da accumulo lisosomiale.
A partire dagli anni ’80, grazie al lavoro pionieristico della biotech americana Genzyme – acquisita da Sanofi nel 2011 – sono state sviluppate le prime terapie enzimatica sostitutive, che hanno rappresentato una vera e propria svolta nella cura di queste patologie. Questo impegno si è rafforzato nel tempo grazie alla collaborazione con medici, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, trasformando l’innovazione scientifica in trattamenti sempre più efficace. Negli ultimi anni, l’azienda ha esteso la sua azione anche alle malattie rare del sangue, introducendo in Italia il primo anticorpo monoclonale per il trattamento della Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP). Sanofi continua quindi a investire in ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Nel suo piano di ricerca, Sanofi conta su oltre dieci molecole in sviluppo clinico avanzato per patologie come la trombocitopenia immune, la malattia di Pompe a esordio infantile, la malattia di Fabry e la malattia di Gaucher di tipo 3, l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi caldi, la carenza di alfa-1 antitripsina e l’emofilia A e B.
– credito foto Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
