ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, che si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, Sanofi lancia la sua nuova campagna di sensibilizzazione, #ChiamalePerNome.
L’iniziativa mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della conoscenza e comprensione delle malattie rare, evidenziando l’impatto che queste patologie hanno su chi le vive e sui loro familiari e caregiver. La campagna cerca di promuovere un linguaggio rispettoso, privo di pregiudizi, e lontano da miti e stereotipi che possano sminuire l’umanità dell’esperienza individuale. Questo messaggio farà da filo conduttore durante le attività di sensibilizzazione e informazione promosse da Sanofi nel 2025, dalla Giornata mondiale alle singole date dedicate a specifiche malattie rare lisosomiali ed ematologiche.
In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara, affrontando una serie di sfide quotidiane, dalla diagnosi tardiva alla complessità nella gestione della patologia.
Per la campagna #ChiamalePerNome è stato creato un video che sarà disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook di Sanofi Italia a partire da venerdì 28 febbraio, in concomitanza con la Giornata mondiale delle malattie rare, sottolineando l’importanza di un linguaggio accurato e rispettoso nel trattare queste tematiche. Ogni persona affetta da una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere ascoltate e riconosciute.
Non dovrebbero quindi ricevere ulteriori “etichette” che enfatizzino il loro stato o suscitino “compassione”.
Attraverso una narrazione evocativa, la campagna evidenzia la necessità di una diagnosi tempestiva e accurata delle malattie rare, affinché nessun paziente rimanga senza risposte.
Inoltre, il video mette in risalto che l’empatia verso chi vive con una malattia rara si costruisce, prima di tutto, attraverso un linguaggio che rispetti la dignità della persona, evitando toni pietistici o, peggio ancora, termini bellici.
“Siamo fieri di riaffermare anche quest’anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al grande pubblico, il nostro impegno di oltre quarant’anni nel campo delle malattie rare”, ha dichiarato Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta. “Questo impegno si traduce non solo nelle nostre competenze e nel sostegno alla comunità scientifica e ai pazienti, ma anche attraverso attività informative che permettono al nostro messaggio di vivere ben oltre il 28 febbraio. Abbiamo un’esperienza specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e diverse patologie rare del sangue, con numerosi progetti di ricerca clinica in fase avanzata. In tutti i giorni dell’anno, assistiamo pazienti, associazioni e il mondo istituzionale per superare le lacune legislative e assistenziali che affrontano le persone con malattie rare, affrontando gli ostacoli all’accesso alle terapie innovative e alla diagnosi tempestiva.”
Attualmente si conoscono tra 7.000 e 8.000 malattie rare, molte delle quali altamente invalidanti e senza cure risolutive. Un gruppo di particolare rilievo è rappresentato dalle malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie che possono seriamente compromettere la funzionalità di organi vitali, spesso manifestandosi nei primi anni di vita. Se non trattate in modo adeguato e tempestivo, queste patologie possono profondamente influenzare la qualità della vita dei pazienti e, in alcuni casi, persino metterne a rischio la vita. Tra queste, ci sono la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la malattia di Pompe, la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) e il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD). La diagnosi precoce è cruciale per contrastare la progressione di queste malattie, e ci si sta ancora attivando per garantire un screening neonatale esteso e uniforme sull’intero territorio nazionale.
Le malattie rare del sangue rappresentano un’ulteriore area di complessità, con patologie che possono avere conseguenze gravi e inaspettate.
Un esempio è la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP), un’importante malattia autoimmune della coagulazione che può insorgere improvvisamente, minacciando organi vitali quali cuore, cervello e reni. In tali casi, un intervento tempestivo della medicina d’emergenza è cruciale per prevenire esiti potenzialmente fatali e garantire un trattamento efficace. Il riconoscimento rapido dei sintomi e l’accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della malattia, riducendo il rischio di complicanze e migliorando l’attesa di vita dei pazienti.
Da oltre quarant’anni, Sanofi è un punto di riferimento nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare, con particolare attenzione alle patologie da accumulo lisosomiale.
Fin dagli anni ’80, grazie al lavoro pionieristico della biotech americana Genzyme, acquisita da Sanofi nel 2011, sono state sviluppate le prime terapie enzimatiche sostitutive, che hanno rappresentato una vera rivoluzione nella gestione di queste patologie. Questo impegno si è consolidato nel tempo grazie alla collaborazione con medici, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, trasformando l’innovazione scientifica in trattamenti sempre più efficaci. Negli ultimi anni, l’azienda ha ampliato la sua attività anche alle malattie rare del sangue, introducendo in Italia il primo anticorpo monoclonale per il trattamento della Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP). Sanofi continua a investire nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, con l’intento di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. La sua pipeline di ricerca conta attualmente numerose molecole in fase avanzata di sviluppo clinico per patologie come la trombocitopenia immune, la malattia di Pompe ad esordio infantile, la malattia di Fabry e la malattia di Gaucher di tipo 3, l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi caldi, la carenza di alfa-1 antitripsina e l’emofilia A e B.
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(ITALPRESS).
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