MILANO (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, AIB – Associazione Italiana Bronchiectasie APS – ha predisposto un incontro con i media, grazie al contributo non condizionato di Insmed, mirato ad aumentare la consapevolezza su una patologia ancora poco nota e frequentemente sottovalutata, ma che ha un impatto rilevante sulla vita dei pazienti. Durante questo incontro è stata annunciata la creazione di un tavolo di lavoro multidisciplinare finalizzato alla stesura di un policy paper nazionale, con l’intento di migliorare il riconoscimento della malattia e contribuire all’evoluzione dei percorsi diagnostici e di cura.
Questa iniziativa nasce dall’urgenza di richiamare l’attenzione delle autorità sanitarie su una malattia respiratoria cronica che, sebbene sia la terza malattia delle vie aeree dopo asma e BPCO, continua a essere ampiamente sottodiagnosticata e sottovalutata nel suo impatto clinico e organizzativo.
Le bronchiectasie sono una malattia infiammatoria cronica e progressiva, caratterizzata da una dilatazione irreversibile delle vie aeree, infezioni ricorrenti e infiammazione neutrofilica, elementi che si influenzano reciprocamente, causando un danno strutturale ai polmoni e una progressiva riduzione della funzionalità respiratoria. Negli ultimi anni, i dati epidemiologici hanno mostrato un aumento delle diagnosi di bronchiectasie non associate alla fibrosi cistica, stimando circa 680 casi ogni 100.000 a livello globale, con prevalenza maggiore tra le donne rispetto agli uomini e circa 130 casi per 100.000 in Italia. Tuttavia, la diagnosi richiede generalmente anni, spesso più di un decennio, dopo l’insorgenza dei sintomi, il che può portare a una progressione della malattia e a una prognosi sfavorevole per i pazienti.
“Le bronchiectasie rappresentano una condizione complessa e variegata, nella quale infezioni croniche, infiammazione persistente e danno strutturale delle vie aeree definiscono un quadro clinico in evoluzione nel tempo e che necessita di un approccio altamente specializzato– afferma il Professor Andrea Gramegna, Professore di malattie dell’Apparato Respiratorio presso l’Università degli Studi di Milano. – In questo contesto, il ritardo diagnostico e la frammentazione dei percorsi assistenziali non sono solo una sfida organizzativa, ma hanno un impatto diretto sulla progressione della malattia e sull’aumento delle riacutizzazioni bronchiali”.
Le bronchiectasie Non FC hanno un grande impatto sulla vita del paziente a causa di sintomi come tosse persistente, produzione di espettorato, mancanza di respiro e infezioni ricorrenti, che possono interferire con le attività quotidiane. Le riacutizzazioni bronchiali, deterioramenti inaspettati dei sintomi che richiedono modifiche nel trattamento, sono il principale fattore di progressione della malattia, aumentando il rischio di ospedalizzazione e la perdita progressiva della funzionalità respiratoria.
“I pazienti con bronchiectasie spesso devono affrontare un lungo e frammentato percorso per arrivare a una diagnosi e a una gestione adeguata, con rilevanti ripercussioni sulla loro qualità di vita e sulla quotidianità della malattia. Non pesano solo i sintomi cronici, ma anche l’incertezza legata alle riacutizzazioni, che possono ulteriormente ridurre le attività giornaliere, aumentando il carico fisico e psicologico della malattia– sottolinea Elisabetta Stracchi, socia di AIB. – È dunque fondamentale rafforzare l’informazione e il coordinamento tra i vari livelli assistenziali, affinché il paziente possa ricevere un follow-up continuo e appropriato lungo tutto il percorso di cura”.
La gestione terapeutica attuale prevede l’uso prolungato e ripetuto di antibiotici per controllare le infezioni, alleviare i sintomi e ridurre le conseguenze del danno strutturale ai polmoni. Tuttavia, questo approccio può contribuire nel tempo allo sviluppo di resistenza agli antibiotici, riducendo l’efficacia delle opzioni terapeutiche disponibili e complicando ulteriormente il percorso di cura.
In questo contesto si inserisce il tavolo di lavoro avviato da AIB, che coinvolge clinici, esperti e istituzioni per elaborare un documento di indirizzo che individui le principali criticità e proponga raccomandazioni operative per migliorare la gestione della patologia a livello nazionale.
“L’istituzione di questo tavolo di lavoro rappresenta una tappa fondamentale per colmare il gap di riconoscimento che ancora oggi caratterizza le bronchiectasie nel nostro Paese– dichiara Alessandro Vadilonga, Vicepresidente di AIB. – Come associazione e come persone che convivono con questa malattia, sappiamo quanto il ritardo diagnostico, le difficoltà nell’accesso ai centri di riferimento e la disomogeneità dei percorsi assistenziali possano influenzare il percorso di cura e la qualità della vita dei pazienti. Tramite il policy paper intendiamo proporre un percorso condiviso che consenta di intervenire in modo sistemico su diagnosi, presa in carico e accesso alle cure, riducendo le differenze territoriali e garantendo maggiore equità per i pazienti”.
In questo processo, il contributo dei vari attori coinvolti è decisivo per promuovere un dialogo strutturato e mirato all’individuazione di priorità condivise.
“La costituzione di un tavolo di lavoro rappresenta un’opportunità concreta per rafforzare il dialogo tra comunità scientifica, associazioni di pazienti e istituzioni, contribuendo a una maggiore condivisione delle priorità legate alla gestione della patologia– afferma Filippo Giordano, General Manager di Insmed Italia. – Sostenere iniziative orientate alla stesura di un policy paper rientra nel nostro impegno a promuovere un approccio più coordinato e sistemico, in grado di rispondere efficacemente ai bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti”.
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