ROMA (ITALPRESS) – Oggi si sono tenuti a Roma, presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, gli Stati Generali dell’Amiloidosi Cardiaca. Questo evento è stato promosso dall’iniziativa della senatrice Elena Murelli, membro della 10^ Commissione e presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Cardio, Cerebro e Vascolari. Ha visto la partecipazione di istituzioni, clinici, società scientifiche e associazioni di pazienti, con lo scopo di avviare un dialogo sulla promozione della diagnosi precoce della malattia, sul rafforzamento di modelli di assistenza e sull’importanza dell’innovazione per le pratiche cliniche, considerati elementi chiave per una gestione della patologia incentrata sul paziente.
Durante l’evento, reso possibile grazie al contributo non condizionante di Bayer Italia, è stata ribadita la necessità di migliorare la capacità del sistema sanitario di individuare tempestivamente i pazienti. In tale contesto, la senatrice Murelli ha evidenziato l’importanza di attribuire all’amiloidosi cardiaca l’attenzione istituzionale adeguata alla sua complessità e all’impatto sui pazienti e le loro famiglie. «È fondamentale sviluppare politiche che velocizzino la diagnosi e ottimizzino i modelli di cura, promuovendo un’integrazione efficace tra i servizi territoriali e i centri di riferimento. È altresì essenziale implementare strumenti di governance per ridurre le disuguaglianze territoriali e garantire un’assistenza continua lungo l’intero percorso del paziente».
Marco Salvatore, direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, durante il suo intervento sul tema della disponibilità dei dati clinici, ha affermato che «il registro nazionale dedicato è un’infrastruttura chiave per generare evidenze utili alla programmazione sanitaria. La collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità, ANMCO e SIC, che ha portato alla creazione di questo registro, consente di costruire una base dati condivisa per monitorare l’efficacia delle strategie assistenziali».
Il dibattito ha rimarcato l’importanza di una rete efficiente e della definizione di protocolli condivisi per rendere il modello Hub & Spoke – che collega i centri di riferimento con quelli periferici – realmente operativo. Fabrizio Oliva, Past President ANMCO, ha sottolineato che «l’implementazione del PDTA promosso da ANMCO e SIC è uno strumento fondamentale per rendere omogenei i flussi di invio e contro-invio dei pazienti e per chiarire i ruoli all’interno del team multidisciplinare. Rafforzare il collegamento tra i diversi centri è cruciale per ridurre le disuguaglianze e garantire un accesso più rapido al percorso di cura».
«La diagnosi precoce necessita di regole operative praticabili nella clinica territoriale, per trasformare il sospetto in un percorso strutturato – ha evidenziato Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania e delegato SIC – aumentare la consapevolezza del sospetto richiede un riconoscimento sistematico delle red flags patologiche, considerando anche la fragilità funzionale come un utile indicatore clinico per avviare ulteriori approfondimenti diagnostici».
È stato poi discusso il ruolo della telemedicina come strumento organizzativo per garantire maggiore continuità assistenziale. Francesco Cappelli, referente del Centro per lo Studio e la Cura dell’Amiloidosi A.O.U Careggi Firenze, ha affermato che «la telemedicina è preziosa per migliorare la gestione e il follow-up clinico, ottimizzando l’interazione tra i vari livelli di assistenza e minimizzando eventuali interruzioni nel percorso del paziente. Se integrata adeguatamente nei processi clinici, migliora la qualità dell’assistenza, in particolare nei centri con un alto numero di pazienti». Un ulteriore tema affrontato ha riguardato il contributo dell’Intelligenza Artificiale nel migliorare i processi clinici lungo il percorso del paziente. «L’IA può aiutare nella stratificazione del rischio patologico attraverso una gestione adeguata dei dati, ma è fondamentale che l’innovazione sia guidata e incorporata nella pratica clinica – ha sottolineato Giovanni Palladini, professore ordinario di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica dell’Università di Pavia – perciò è indispensabile formare adeguatamente gli operatori sanitari e stabilire modelli che garantiscano diagnosi precoci, rendendo così possibile un miglior utilizzo della tecnologia nel percorso di cura».
L’evento ha messo in evidenza la necessità di sostenere un impegno condiviso per rafforzare la diagnosi precoce e la governance dei percorsi patologici, fornendo una base operativa per strutturare modelli di assistenza centrati sul paziente, tutelandone la qualità della vita.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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