ROMA (ITALPRESS) – A Roma si è tenuto l’evento di presentazione del Documento sulle Malattie Renali Rare: verso diagnosi precoce e una equa assistenza. Hanno partecipato Istituzioni, la comunità scientifica e Associazioni di pazienti, con l’obiettivo di delineare le principali priorità cliniche e organizzative relative a queste malattie. Il documento sottolinea l’importanza della diagnosi tempestiva e di modelli assistenziali multidisciplinari e continuativi. Quest’appuntamento, realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Italia, ha offerto un momento di discussione strutturata riguardo le patologie nefrologiche rare, con un focus speciale sulle glomerulonefriti, che rappresentano la terza causa di accesso alla dialisi.
Nel suo intervento, il Senatore Raoul Russo, del 5° Commissione del Senato della Repubblica, ha evidenziato la necessità di un riconoscimento precoce delle malattie e di un utilizzo più efficace delle tecnologie digitali per supportare i percorsi di cura. “Strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico ci forniscono dati accurati, personalizzati e aggiornati, essenziali per orientare la programmazione sanitaria e per razionalizzare la spesa pubblica. Le malattie renali rare richiedono reti dedicate per la diagnosi e l’assistenza del paziente; è compito delle Istituzioni supportare modelli organizzativi in grado di fornire risposte tempestive e appropriate ai bisogni specifici dei pazienti”.
Il Policy Paper identifica le priorità cliniche e assistenziali per le malattie renali rare, evidenziando il valore di screening mirati per le popolazioni a rischio e l’urgenza di percorsi dedicati. Un approccio che si basa su valutazioni tempestive, presa in carico multidisciplinare e follow-up coordinato consente di gestire meglio la complessità delle glomerulonefriti e favorisce l’integrazione tra i vari livelli assistenziali.
Durante la presentazione del Documento, Luca De Nicola, Presidente della Società Italiana di Nefrologia (SIN), ha sottolineato l’importanza del riconoscimento precoce delle glomerulonefriti e la necessità di un coordinamento continuo tra la medicina generale e la nefrologia. “La storia naturale delle malattie renali rare può essere cambiata intervenendo nelle fasi iniziali, attraverso screening mirati per l’identificazione precoce e percorsi assistenziali su misura. Riconoscere i segnali precoci consente di anticipare il rimando del paziente allo specialista, garantendo così un accesso tempestivo alle terapie più adeguate, e un uso più efficiente delle risorse del SSN”.
Nel corso dell’incontro, Loreto Gesualdo, Presidente della Federazione Italiana Società Medico-Scientifiche (FISM), ha richiamato l’attenzione sui problemi clinici evidenziati nel Documento tecnico, segnalando come le malattie renali rare siano ancora ostacolate da ritardi diagnostici e dalla difficoltà di accesso alle attuali opzioni terapeutiche. “L’esperienza dei centri di riferimento dimostra che una strategia integrata tra screening, medicina generale, nefrologia e laboratorio è fondamentale per ridurre i ritardi e migliorare gli esiti clinici. Una presa in carico coordinata consente di individuare prima le forme gravi e assicurare l’accesso a terapie innovative, migliorando così la qualità di vita dei pazienti”.
Il punto di vista delle Associazioni di pazienti, rappresentate da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare con l’intervento di Marcello Bettuzzi, e da Progetto DDD ETS grazie al contributo del Presidente Fabrizio Spoleti, ha sottolineato l’importanza dell’accesso tempestivo ai test diagnostici e ai centri specializzati per i pazienti affetti da malattie renali rare, che sono spesso giovani e coinvolti in percorsi complessi. Le Associazioni hanno anche evidenziato la necessità di percorsi chiari, riconoscibili e uniformi sul territorio, basati sulla collaborazione tra centri di riferimento, reti cliniche e famiglie. Fondamentale è anche la formazione e l’informazione, soprattutto per patologie come la DDD, una glomerulopatia rara che può manifestarsi in età pediatrica, dove il coordinamento tra clinici, ricercatori e pazienti guida il percorso di cura e facilita l’accesso a terapie emergenti.
Il Policy Paper presentato rappresenta quindi uno strumento operativo per i decisori pubblici, contribuendo alla definizione di screening mirati per le malattie renali rare e alla strutturazione di percorsi dedicati per le varie forme di glomerulonefriti.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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