In occasione della Giornata Mondiale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Piombino ha messo in evidenza una delle sfide più urgenti e complesse del nostro tempo: fornire cura, con umanità e professionalità, alle persone colpite da questa malattia. L’evento, organizzato da Aisla in collaborazione con il territorio, ha unito il simbolismo del mare all’impegno sociale, coinvolgendo istituzioni, famiglie, volontari, operatori sanitari e associazioni locali.
Tra i partecipanti, Paola Rizzitano, consigliera nazionale Aisla, ha affermato: “Il cammino di una persona con SLA—e della sua famiglia—è simile a una navigazione in mare aperto. È fondamentale avere strumenti adatti, mani esperte e, soprattutto, una direzione chiara. Ecco perché il Progetto di Vita è la nostra guida.”
Durante l’evento, Aisla ha scelto Piombino per presentare due novità significative a livello nazionale. La prima è Isa, una nuova app digitale pensata per facilitare la presa in carico integrata delle persone con SLA. Disponibile da questo autunno su Apple e Google Store, l’app è stata sviluppata da Advice Pharma, la prima Contract Research Organization italiana con un focus digitale. È stata anche mostrata una demo in anteprima.
La seconda novità è la Redazione Scientifica Aisla, un nuovo spazio editoriale dedicato alla diffusione di informazioni basate su evidenze scientifiche e la cultura della cura. La revisione scientifica è guidata da Nicola Ticozzi, Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Irccs Istituto Auxologico Italiano, e Massimiliano Filosto, Direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO-Brescia. Questo progetto editoriale mira a integrare scienza, comunicazione e esperienze per orientare le decisioni di trattamento e trasformare l’informazione in uno strumento di consapevolezza.
Sono giunti anche messaggi istituzionali significativi. La Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha scritto sui social: “Non possiamo smettere di lavorare per gli altri, affinché possano vivere una vita piena di relazioni e partecipazione.”
Anche la Viceministra al Lavoro e alle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, ha espresso la sua vicinanza sui social: “Ogni vita è unica. Tutti hanno diritto a essere accompagnati con rispetto e umanità.”
A questo si aggiungono i messaggi pubblici dell’Osservatorio Malattie Rare – Omar, che ha riconosciuto Aisla come protagonista di un movimento collettivo presente in tutto il Paese per affermare il valore della cura condivisa, definendo il 21 giugno “una giornata di luce e rinascita”. Anche Cittadinanzattiva ha sottolineato l’importanza dell’impegno comune per tutelare i diritti delle persone più vulnerabili.
Il fine settimana di Piombino è stato arricchito da momenti di spettacolo e condivisione: sabato sera, il ventriloquo Andrea Fratellini, vincitore di Italia’s Got Talent, ha portato un tocco di leggerezza sul palco, mentre domenica mattina una grande veleggiata solidale è stata aperta dall’alzabandiera ufficiale e accompagnata dall’inno nazionale, unendo decine di imbarcazioni in un messaggio di speranza, tra cui l’Elianto, simbolo di accessibilità e libertà.
“Aisla ringrazia tutti coloro che hanno contribuito al successo della giornata,” ha dichiarato Alessandro Porcelli, consigliere nazionale Aisla e presidente della sezione Toscana Nord Ovest. “Questo evento nasce dal basso, dalla forza di famiglie e volontari, e raggiunge le istituzioni. Piombino dimostra che una comunità unita può generare cambiamento.” Il Global Day 2025 ha visto l’Italia protagonista con numerosi eventi solidali promossi dai volontari Aisla: dalle cene di solidarietà in Toscana, agli incontri di yoga e consapevolezza al Policlinico Gemelli di Roma, fino alla scalata dell’Etna. Un’ondata di iniziative che ha attraversato il Paese e, come ha ricordato la Presidente nazionale di Aisla Fulvia Massimelli, “in mare aperto nessuno si salva da solo. Ma insieme, si può navigare anche nella tempesta.”
